A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) estará na 9ª Conferência Europeia de Doenças Raras que ocorre de 10 a 12 de maio em Viena, Áustria. O evento é uma oportunidade para reunir portadores, membros políticos, indústrias farmacêuticas e outras entidades a fim de discutir a situação das doenças raras no mundo e propor soluções. Este ano, o tema do encontro é ‘Doenças Raras 360° – estratégias colaborativas para não deixar ninguém para trás’.
Estima-se que 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões no mundo todo vivam com algum tipo de doença rara. Entre elas, a Amiloidose Hereditária ou PAF é uma doença genética e hereditária, de origem portuguesa, sem cura e que causa a perda progressiva dos movimentos, insensibilidade no corpo e atrofia muscular. A patologia, pouco conhecida no Brasil, causa distúrbios caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensoriais e motores.
