Referência no tratamento da fibrose cística, o Hospital Pequeno Príncipe, de Curitiba (PR), reforça, em 5 de setembro, data dedicada à conscientização e divulgação de informações sobre a doença, a importância do diagnóstico precoce e da boa adesão ao tratamento. Com incidência média no Brasil de 1 caso para cada 10 mil pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde, o problema merece atenção especial de todos.
De origem genética, a fibrose cística, também conhecida como “doença do beijo salgado”, por conta da presença de altas quantidades de cloro e sódio no suor, ou mucoviscidose, ainda não tem cura e requer cuidados especiais. “O paciente portador de fibrose cística deve ser acompanhado por uma equipe experiente de profissionais. Além disso, deve seguir as orientações quanto ao uso contínuo das medicações prescritas bem como consultar regularmente no centro de referência em fibrose cística. É importante também que o paciente se organize em grupos ou associações para buscar seus direitos quanto ao acesso a consultas, exames e medicamentos”, comentou Paulo Kussek, médico pneumologista do Hospital Pequeno Príncipe.
Sintomas
A fibrose cística afeta, além do aparelho respiratório, os sistemas gastrointestinal e reprodutor. Dessa forma, os sintomas podem variar, destacando-se entre os principais a dificuldade de crescimento, perda de peso, má absorção de nutrientes, cirrose biliar, infecções respiratórias de repetição e diarreia crônica.
Segundo o pneumologista Paulo Kussek, na história da fibrose cística há 2 pontos importantes: o primeiro diz respeito ao diagnóstico precoce da maioria dos pacientes, que é obtido pelo teste do pezinho. O segundo está relacionado ao tratamento. “Temos novos medicamentos chamados Moduladores do CFTR, que buscam recuperar a funcionalidade da proteína reguladora do canal que atravessa a membrana celular dos aparelhos respiratório e gastrointestinal, cuja implantação no Sistema Único de Saúde (SUS) está sendo avaliada pela Conitec em comum acordo com médicos e pacientes por meio de consulta pública, já que são medicamentos de alto custo”, reiterou
O diagnóstico precoce contribui para o bom desenvolvimento de meninos e meninas desde a Primeira Infância, já que a doença provoca diarreia e infecções pulmonares repetitivas. “Todos têm direito à saúde e o nosso país deve voltar sua atenção para um atendimento personalizado, seja o paciente portador de uma doença comum ou rara”, completou Paulo Kussek.
Ambulatório Específico
O Hospital Pequeno Príncipe conta com um ambulatório específico para o trabalho multiprofissional realizado em torno do tratamento da fibrose cística. “O maior desafio está relacionado à promoção da adesão ao tratamento. Entende-se que a compreensão e significação que o paciente e a família têm sobre a doença e o tratamento são imprescindíveis para a adesão, qualidade de vida, convivência social e desenvolvimento psíquico saudáveis. Por ser uma doença ainda pouco conhecida e que em geral não provoca alterações fenotípicas (na aparência da criança), é comum que as famílias apresentem, em princípio, dificuldades para entender a determinação e os mecanismos da doença e do tratamento”, comenta a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.
O Serviço de Psicologia do Pequeno Príncipe é parte integrante e permanente da equipe multiprofissional que atua no Ambulatório de Fibrose Cística “É extremamente relevante a escuta do psicólogo sobre as dúvidas das famílias e a busca por explicações que se aproximem das possibilidades de entendimento das mesmas. Outro fator importante na adesão ao tratamento é a rede de apoio do paciente e da família: unidades básicas de saúde, serviços de assistência social e associações de apoio são indispensáveis para um tratamento complexo e de alto custo financeiro como esse”, reitera a psicóloga.
