Nesta quinta-feira (4) ocorre o lançamento do livro “Tum-tum: reflexões de uma pequena valente”, obra que conta a trajetória de crianças que nasceram com cardiopatias congênitas, anormalidade da estrutura ou função do coração que englobam alterações desde o feto até a idade adulta, e necessitam ser submetidas a um ou mais procedimentos cirúrgicos para sobreviver e melhorar sua qualidade de vida.
Escrito pela psicóloga Janaína Xavier, que atua na área de cardiopediatria do HCor há mais de 10 anos, o livro retrata com sensibilidade os desafios vividos por esses pequenos pacientes, tudo sob a ótica da própria criança. A obra ilustrada está disponível em plataformas online.
“Muita gente se pergunta se a criança tem maturidade para falar sobre o assunto, mas, quando nos dispomos a ouvi-las, podemos perceber que elas entendem, sim, o que está se passando a sua volta. Algumas delas explicam até sobre soros, cateteres, tudo que faz parte do dia a dia delas”, comenta a psicóloga.
De acordo com a cardiopediatra Cristiane Ximenes, o livro ainda pode ajudar a humanizar o atendimento desses pacientes, ajudando a contar alguns pontos comuns às trajetórias dessas famílias, que muitas vezes se separam para acompanhar o tratamento dos filhos em outros estados, se vendo distante de uma rede de apoio.
Segundo ela, a ideia é viabilizar edições físicas do “Tum-tum” para distribuir a todas as famílias atendidas na Cardiopediatria do HCor.
No Brasil, hoje, cerca de 30 mil crianças nascidas podem ser diagnosticadas com cardiopatias congênitas.
Área exclusiva em cardiopatias congênitas
Hospital referência em cardiologia no país, o HCor conta com uma área exclusiva destinada a oferecer uma linha de cuidado completa a pacientes com diagnósticos de cardiopatias congênitas, tanto pela saúde suplementar quanto pelo SUS, por meio de sua filantropia.
O programa de cardiologia fetal permite o acompanhamento das gestantes e a realização de partos cujos fetos apresentam cardiopatias graves que necessitam de tratamento (cirúrgico ou por cateterismo) logo após o nascimento, e a continuidade do seguimento sempre que necessário, uma vez que alguns pacientes podem necessitar de novos procedimentos ao longo da vida.
“O paciente com cardiopatia congênita muitas vezes não tem alta, por isso, o acompanhamento pós-operatório é extremamente importante”, explica a Dra. Ieda Jatene, cardiologista responsável pelo Serviço de Cardiologia Pediátrica e Cardiopatias Congênitas da instituição.
