Visando levar informação de qualidade à população, a Biogen lança a segunda fase da campanha “O Raro Também Pode Acontecer”. Desta vez, os personagens da coleção de contos de ninar “Histórias para se viver” ganham vida e se transformam numa série animada para educar sobre a importância de acompanhar o desenvolvimento dos pequenos. O objetivo é contribuir com informação para que algumas doenças que impactam o desenvolvimento motor na primeira infância possam ser diagnosticadas de forma precoce, como a atrofia muscular espinhal (AME), que se trata de uma doença rara.
O quanto antes a AME é diagnosticada e tratada, maiores são as chances de que as crianças se desenvolvam dentro do esperado¹. Por isso, munir de informações pais, profissionais de saúde e pacientes, principalmente sobre a relevância de monitorar de perto os marcos motores de desenvolvimento – para identificar atrasos ou perda de habilidades – bem como sobre diagnóstico precoce e qualidade de vida, é tão relevante. A série de vídeos ainda contará com duas histórias inéditas que serão lançadas ao longo do ano em datas importantes como o Dia Nacional do Teste do Pezinho e o Dia das Crianças.
A campanha O Raro Também Pode Acontecer
Marcando o lançamento da segunda fase da campanha, as animações dos personagens Zeca e Cora contam histórias fantásticas de duas crianças de seis e nove meses, respectivamente, que estão aprendendo dois marcos motores importantes: quando de barriga para cima, rolar à posição de bruços e ficar de pé apoiado em algo.
“Temos um forte compromisso com o Brasil e, não à toa, estamos diversificando os formatos da campanha lançada em 2020 para atingirmos cada vez mais pessoas de maneira que faça sentido e que seja útil para elas. Para nós, é fundamental combinar o nosso conhecimento científico às necessidades específicas de cada paciente, cuidador e profissional da saúde. Neste ano, além dos marcos motores, ainda queremos reforçar a questão do diagnóstico pré-sintomático na AME e da relevância de se enxergar além da doença e de se perceber o que cada paciente precisa”, afirma Carolina Cavanha, gerente sênior de assuntos corporativos na Biogen Brasil.
As animações “Zeca Vai Deitar e Rolar” e “Cora, A Surfista Voadora” estão disponíveis no hotsite Juntos Pela AME, importante fonte de informações sobre a doença no Brasil. Ali é possível encontrar conteúdo sobre marcos motores, sobre a AME e seu contexto no país, ferramentas para monitorar e cuidar dos(as) filhos(as) e conhecer depoimentos de diferentes lados dessa mesma história. A coleção de flipbooks da primeira fase do “Histórias para se viver”, também está disponível no site.
A relevância do acompanhamento dos marcos motores
“A observação dos marcos motores dos bebês pelos pais é fundamental para a identificação da AME. Notar se os pequenos estão conquistando movimentos como deitar e rolar, sentar-se sem apoio ou até mesmo andar, na idade esperada, é uma informação valiosa. Embora cada um tenha o seu tempo, saber que o bebê ainda não conquistou algum movimento no tempo esperado ou que tenha conquistado, mas posteriormente perdido a habilidade, é muito importante para que o pediatra possa encaminhar o pequeno para um especialista”, afirma a Dra. Tatiana Branco, diretora médica para o Brasil, na Biogen.
A atrofia muscular espinhal – AME
A AME é uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês a cada 100 mil nascidos vivos², sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade³. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A AME é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.
Por ser rara, ainda que o exame diagnóstico esteja disponível no sistema público de saúde, a identificação da AME ainda é complexa e demorada, especialmente pela falta de conhecimento sobre os sinais e sintomas da doença, tanto por parte da população geral, como também por parte de profissionais da saúde. Quanto mais rápido há a confirmação da AME, mais cedo as famílias terão a chance de realizar uma intervenção precoce. Como resultado, podemos esperar um cuidado mais apropriado e que poderá mudar o futuro dessa pessoa e de sua família², dado que a AME também é uma doença progressiva.
“Informação de qualidade nunca é demais e, nesse sentido, percebemos que atualmente já evoluímos bastante, enquanto sociedade, no conhecimento sobre a AME. Eu fico muito feliz em saber que hoje essas crianças têm muito mais oportunidades, ao poderem iniciar o tratamento multidisciplinar da AME precocemente”, finaliza Fátima Braga, mãe de Lucas, que vive com AME, e é fundadora da ABRAME – Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal.
Referências bibliográficas:
- De Vivo DC, Bertini E, Swoboda KJ, Hwu W-L, Crawford TO, Finkel RS, et al. Nusinersen initiated in infants during the presymptomatic stage of spinal muscular atrophy: Interim efficacy and safety results from Phase 2 NURTURE study. Neuromuscul Disord. 2019 Nov;29(11):842-56.
- Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371:2120–33. doi:10.1016/S0140-6736(08)60921-6.
- Farrar MA, Kiernan MC. The Genetics of Spinal Muscular Atrophy:Progress and Challenges. Neurotherapeutics; 2015; 12:290–302.
